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V Jornadas Nacionales de Niños Piel de Cristal

DEBRA Chile - Clínica Alemana:

V Jornadas Nacionales de Niños Piel de Cristal

21/11/2005
2 min lectura

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Con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños con piel de cristal, el sábado 19 de noviembre se realizaron las V Jornadas de Epidermolisis Bulosa, organizadas por la Fundación DEBRA Chile en conjunto con Clínica Alemana.

Al encuentro, que se realizó en el Centro Médico Clínica Alemana de La Dehesa, asistieron alrededor de 70 menores afectados por esta dolorosa enfermedad que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones provocadas por el más mínimo roce, tanto en la piel como en las membranas mucosas. Por este motivo son llamados 'niños piel de cristal'.

Las heridas de esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen permanentemente desde que el niño nace. Por eso estos pequeños requieren atención constante y especializada para evitar infecciones, mejorar su calidad de vida y disminuir, en lo posible, el dolor.

En la oportunidad, los menores provenientes de todas las regiones de Chile fueron atendidos por pediatras, dermatólogos, cirujanos, oftalmólogos, internistas, traumatólogos, psiquiatras, odontólogos, kinesiólogos, nutricionistas y psicólogos. Además, se efectuaron exámenes de sangre y se administró fierro endovenosos a quienes padecían de anemia.

Los niños y su familia también disfrutaron de una serie de actividades recreativas, pero definitivamente una de las principales sorpresas que recibieron fue la visita de distintas personalidades televisivas, como Marcelo Ríos, Mauricio Israel, María Eugenia (Kenita) Larraín, Rafael Araneda, Marcela Vacarezza, Amaro Gómez-Pablos y Carola Julio, quienes se tomaron fotos y compartieron con ellos.

Encuentros científicos sobre epidermolisis bulosa
Al igual que el año pasado, estas jornadas fueron antecedidas por actividades científicas organizadas por DEBRA Chile y la Facultad de Medicina Clínica Alemana-Universidad del Desarrollo.

El miércoles 16 de noviembre se realizó el seminario 'Enfermería una vocación de servicio', donde se abordaron temas relacionados con la atención de pacientes pediátricos y adultos con epidermolisis bulosa.

Los días 17 y 18 se realizó el II Simposio Internacional de Epidermolisis Buslosa, donde expusieron destacados especialistas nacionales y extranjeros. Entre estos últimos se encontraban los doctores Anna Bruckner, jefa del Servicio de Dermatología Pediátrica de la Universidad de Stanford; Richard Azizkhan, jefe de Departamento del Hospital de Niños de Cincinnati; y Jemima Mellerio, dermatóloga del Grate Ormond Street Hospital en Londres.

Los directores de este encuentro fueron los doctores Francis Palisson, dermatólogo de Clínica Alemana y fundador de DEBRA Chile; y Anne Lucky, directora del Centro Epidermolisis Bulosa de Cincinnati Childrens Hospital, Estados Unidos.

'Este año contamos con la participación de ocho invitados internacionales, lo que refleja que en el exterior ven que en Chile hay un interés genuino en tratar de sacar adelante a estos niños', sostuvo en doctor Palisson.

En este sentido, la doctora Anne Lucky destacó la importancia de este encuentro tanto para los dermatólogos como para otros especialistas que deben tratar y cuidar a pacientes con epidermolisis bulosa.

'Muchos personas no conocen esta enfermedad y tienen miedo de atender y cuidar a estos pacientes, por lo que este tipo de actividades es fundamental para difundir información, sobre todo entre los doctores jóvenes. Por eso, estamos muy agradecidos de Clínica Alemana por tener este simposio internacional que nos ha permitido compartir experiencias con especialistas de todas partes del mundo', sostiene la especialista.

En el curso se puso especial énfasis en las cirugías digestivas y dilataciones esofágicas. Según el doctor Palisson 'el objetivo es aportar en aquellos temas en los que estamos más débiles como grupo. El año pasado, un especialista inglés en cirugía reconstructiva de mano capacitó a los cirujanos chilenos y ya llevamos cuatro niños operados. Lo mismo queremos que ocurra en esta oportunidad, que comencemos a desarrollar la gastrostomía percutánea y las dilataciones esofágicas, para poder contar con nuestros propios especialistas y ser capaces de ofrecer estos tratamientos a nuestros enfermos chilenos con epidermolisis bulosa'.