De Médico a paciente: la historia del Dr. Fuentes
27/09/2023
8
min
lectura
El Dr. Jaime Fuentes Welsch, gineco-obstetra de la Universidad de Chile, ha trabajado predominantemente en el sistema público. Ejerció en calidad de médico general por 5 años en el Hospital de Mulchén y post beca alrededor de 35 años en el Hospital de Los Ángeles, Octava Región. Sin embargo, hace 5 años su vida familiar y profesional dio un vuelco al asumir un diagnóstico de una enfermedad crónica: daño hepático severo (cirrosis de origen metabólica), enfermedad que tiene como última solución la necesidad vital de un potencial trasplante hepático. Esto último le fue planteado por su médico tratante, el Dr. Jorge Contreras Basulto, en el transcurso del control y seguimiento de su enfermedad en nuestra clínica.
Aquí te contamos su historia.
Un día a día dedicado al servicio de los demás
“Gran parte de mi vida profesional la he desarrollado en el aérea gineco-obstétrica y surgen algunas reflexiones que me marcan.
La primera es que, uno como médico está más acostumbrado al manejo de situaciones de salud que afectan a la mujer en sus diferentes ciclos de vida. Son pacientes relativamente sanas y mi labor profesional se enfocó siempre en que recuperaran su estado de salud de la manera más optima y pronta posible. Esto se da en la mayoría de las pacientes, las que se reintegran generalmente de manera plena a su entorno familiar y laboral. Es un trabajo médico muy complementado con “dar vida”. Hay otras especialidades médicas, que manejan diferentes problemas de salud con resultados más complejos y deletéreos, y esto lo tuve muy en cuenta a la hora de elegir mi especialidad.
Otra reflexión tiene que ver al analizar mi modo de vida. Yo tenía buena salud en general, ninguna operación, tampoco abusaba de automedicación y no tenía vicios como el tabaco o ingesta de alcohol. A mi entender, la aparición de mi enfermedad crónica radica probablemente en variables como: el tipo o modalidad de trabajo (muchos años de turnos que no permiten un descanso reparador), también el alejarme después de los 35 años de edad de prácticas deportivas rutinarias y, principalmente, en sobrellevar una alimentación para nada saludable. Me alimentaba sin horarios definidos, consumo de alimentos con muchos hidratos de carbonos como sándwiches, dulces, helados, etc., y escaso consumo de verduras, frutos naturales y secos y muy poca ingestión de agua. Mi hígado enfermo, con el tiempo, se fue transformando en graso. No me di cuenta y terminó fibrosándose (..) Es muy probable que exista también un factor genético en esta situación médica. De manera objetiva, esto último (riesgo familiar), más mis pésimos hábitos alimentarios y dejar de practicar deporte ocasionaron esta enfermedad. Queda la desazón personal que la mayoría son situaciones y hábitos modificables y prevenibles”.
Un diagnóstico inesperado
“Me costó bastante procesar la aparición de esta enfermedad, sobre todo mentalmente. El diagnóstico y hallazgo con este daño hepático, fue de manera incidental. Hace 5 años, en el curso de un cólico renal, tratando de aclarar la urolitiasis respectiva, los estudios de imágenes (ecográficos y radiológicos) confirmaron la presencia de cálculo renal pequeño, pero complementariamente informaron el hallazgo de mi hígado con daño y aspecto fibronodular. Hubo que asumir la necesidad de estudio inherente por gastroenterología (hepatólogo), iniciando así el control y seguimiento de mi enfermedad crónica. Este escenario médico y riesgos involucrados nunca estuvo en mi mente.
Se inició entonces, un manejo médico y estudios pertinentes de manera rigurosa, no planteándose aún la eventual posibilidad de llegar al trasplante hepático. En mi mente se veía como algo lejano y muy remoto”.
Aprender a vivir con una enfermedad crónica
“Empecé a tratarme y cuidarme. Había una insulino-resitencia ,excedido en peso más menos 25 kilos. Logré estabilizar mi peso en poco tiempo, incorporando hábitos alimentarios saludables más actividad física y uso diario de metformina. En un lapso de 2 años mi situación de salud se mantenía controlada, pero el 2020 paradojalmente junto con la pandemia, mi enfermedad se complicó, instalándose una hipertensión portal con ascitis secundaria y muy refractaria al tratamiento médico.
Desde el año2019, comencé los controles y manejo de mi enfermedad en Clínica Alemana, donde tuve muy buena recepción. Yo no tenía ningún conocimiento previo de los profesionales del área gastroenterológica de la clínica, pero revisamos junto a mi esposa el perfil de los colegas que figuran en el sitio y nos decidimos a consultar con el Dr. Jorge Contreras Basulto. Él fue muy receptivo y cercano, nos explicó cómo era el proceso de esta enfermedad, su estudio y manejo, más el seguimiento necesario, paso a paso. Esto involucró un compromiso mutuo de nosotros con él, para seguir de la manera lo más responsable posible, todos los tratamientos, controles y estudios correspondientes.
En calidad de paciente y médico a la vez, uno trata siempre de buscar seguridad y también la experiencia de los diferentes centros clínicos en el manejo de enfermedades complejas y Clínica Alemana lo tiene. El equipo de profesionales que lideran el manejo y el programa de trasplante hepático tienen la expertise al respecto y eso nos dio la confianza que se necesita. Creemos que es muy importante, sentir ese acompañamiento que da la esperanza en esta difícil espera y manejo. Uno tiene que considerar: que haya una evolución favorable a todo el manejo médico, que esto coincida con la posibilidad de un potencial donante, la aceptación de su grupo familiar y todo lo que sigue, el traslado de los órganos que reciben los distintos centros asistenciales, más el aviso a los pacientes seleccionados, en base a un listado nacional. En nuestro caso y situación personal, uno está expectante y anhela, esperando que tarde o temprano, surja esta alternativa que nos dé una nueva vida.
Ya en diciembre del año 2021 nos vimos enfrentados a tomar la decisión de ingresar al listado nacional e incorporarme al programa de trasplante hepático que lleva la Clínica Alemana. Como mencioné, mi enfermedad se complicó con la aparición de hipertensión portal, debía hospitalizarme en promedio cada 6 semanas en forma repetida para drenar liquido ascítico, como también realizarme endoscopías seriadas para ligadura de varices esofágicas y prevenir el riesgo de hemorragias digestivas.
Mi médico tratante y el staff de apoyo, considerando mi salud y calidad de vida muy deteriorada y riesgos secundarios, plantearon que tomara la decisión de ingresar al programa de trasplante”.
Cuando el trasplante es la solución
En diciembre 2021, estando hospitalizado me visitó Monserrat Rius, enfermera coordinadora del programa de trasplante hepático de la clínica y nos informó a cabalidad en qué consistía la aceptación y los compromisos involucrados en el ingreso a este listado y al programa. A modo de ejemplo, en la espera debíamos tener 30 dadores de sangre chequeados en el banco de sangre de Clínica Alemana, un seguimiento actualizado de controles periódicos, para incluirlo en la carpeta del programa de trasplante. También al avanzar en el listado, debíamos trasladarnos a residir en Santiago y estar muy atentos a un eventual llamado, al haber un potencial donante. También explicó detalles generales de índole quirúrgicos y el seguimiento post trasplante.
Mi esposa se esperanzó mucho con esta posibilidad. Yo, más desde una mirada médica, no lo estaba tanto. Es decir, estaba ilusionado, pero me preocupaban algunas situaciones. Es un período de incertidumbre, por todo lo que involucra, no es algo programable, las listas de trasplantes estaban demasiado lentas por efecto de la pandemia y mi condición médica venía deteriorándose progresivamente. Me angustiaba bastante el hecho de no alcanzar a llegar en condiciones favorables o no llegar al beneficio del futuro trasplante. A pesar de todas estas incertidumbres asumimos este compromiso de manera responsable y esperanzadora.
Durante el tiempo de espera fuimos muy ordenados, respondiendo en todo lo involucrado, como el tratamiento de mantención, exámenes a realizar más las hospitalizaciones seriadas. También cumplimos con todo el manejo médico no quirúrgico que teníamos que llevar. Fue un período difícil con mucha incertidumbre e inseguridad, pero nunca perdimos la esperanza. Seguimos aferrados al manejo indicado, más la necesaria fe como creyentes en la religión católica, ya que en estas situaciones además del manejo médico, hay instancias de vida que solo Dios decide”.
El llamado más esperado
“En esta espera de alrededor de 16 meses, nos aferramos a mantener siempre viva la esperanza de un futuro trasplante (…) Ingresando en el listado y avanzando en los lugares del mismo, viene el compromiso del traslado para vivir y residir cerca del centro de resolución quirúrgica. Chile es un país muy largo geográficamente y esta situación de trasladarse de distintas comunas a regiones (…) afecta frecuentemente a numerosas familias. Por lo mismo, nosotros tuvimos que asumir y trasladarnos a Santiago, como era el compromiso. No es algo simple, ya que toda nuestra vida familiar y laboral se desenvuelve en Los Ángeles, Octava Región. El traslado a Santiago implicó una compleja logística familiar, pero de alguna forma logramos instalarnos a fines del año 2022 en la capital.
Y así fue. Una tarde del viernes, 21 de abril de 2023, entró un llamado a mi celular y era el llamado tan esperado y milagroso. Nos contactaba Monserrat Rius para informarnos que había una donación y procuramiento en curso, que me correspondía activar la dinámica de hospitalización y nos dio los detalles atingentes. Eran las 17:00 horas y debía hospitalizarme alrededor de las 21:00 horas.
Nos invadió un sentimiento de felicidad, pero a la vez con mucho nerviosismo. Está presente, siempre la incertidumbre del riesgo involucrado en la cirugía, como también que surgiera algún imprevisto que suspendiera el trasplante. En esa noche y día siguiente, se logró activar los donantes de sangre y plaquetas, cumpliendo la meta con creces y estamos muy agradecidos de la gestión del personal del banco de sangre de la clínica.
En la previa, esperando el traslado a pabellón, es un momento muy tenso, con muchas emociones involucradas. La mente va y viene, pensando en esta nueva oportunidad de vida que se me daba y a la vez pensando en la familia del donante que estarían sobrellevando su perdida familiar.
La incertidumbre quirúrgica del trasplante se esfumó cuando se acercó a la mesa quirúrgica el Dr. Vivanco, integrante del equipo junto al Dr. Humeres, y me dijo al oído “Jaime: el órgano a trasplantar está ok, es un buen hígado”. Es mi último recuerdo previo a la cirugía, despertando más tarde con noción de realidad, entre el tercer a cuarto día de operado”.
Una nueva oportunidad
"Quiero manifestar nuestro agradecimiento pleno y total a la familia que dio curso a la donación de órganos ya que es una muy compleja decisión familiar. Como paciente veo que hay situación con mucha ambivalencia, por un lado, uno está recuperando vida y la otra familia está viviendo una dolorosa situación de duelo. En mi interior, uno agradece este gran gesto y me gustaría trasmitirles a ellos mucho consuelo y agradecimientos. Lo que decidieron es una magnánima decisión de ayudar y apoyar al prójimo.
En nuestro país el tema “donación de órganos” está poco difundido y hay muchos mitos, por consiguiente, se habla poco en las familias. Es necesario seguir educando sobre este tema y en mayor medida en el ámbito familiar, para que esta decisión tomada en vida con antelación sea asumida, respetada y aceptada por los familiares directos del donante.
Cuando un futuro donante se ve enfrentado a una emergencia médica critica irreversible de vida, su decisión personal de ser donante debe ser respetada con el adecuado consenso familiar previo. Hay un gran avance en los manejos médico-quirúrgicos de alta complejidad, como es la cirugía de trasplantes que logra que muchos pacientes, como en mi caso, opten a este tratamiento, que mejora en alta medida la calidad y proyección de vida.
También es muy relevante transmitir que los pacientes que padecen enfermedades médicas crónicas, prácticamente irreversible, enfrentados a la posibilidad de un trasplante, no deben dejar que se apague la llamita de la esperanza. Es muy necesario para esto contar con un gran apoyo familiar y un equipo médico comprometido.
A casi 5 meses de mi trasplante de hígado debo agradecer a todos los equipos médicos y de apoyo que cuenta Clínica Alemana tomando en cuenta mi óptima recuperación.
He evolucionado de manera muy auspiciosa. De manera gradual va mejorando todo, la vitalidad, el ánimo y seguridad, la fuerza y la actividad física corporal, la mejor tolerancia a la alimentación un sueño más reparador, etc. En el fondo, todo esto deriva en el mediano plazo en una nueva calidad de vida. Tengo la fe y la confianza absoluta que vamos retomando una vida familiar y cotidiana más normal, como también en el futuro laboral. Sin el derrotero de la desesperanza que me embargaba. Siempre agradecido.”
Esta información es meramente informativa y no sustituye la opinión de un profesional de salud. Ante cualquier síntoma o molestia, te recomendamos consultar con tu médico. Ten en cuenta que, debido a la naturaleza cambiante de los temas tratados en este artículo, pueden sufrir modificaciones desde la fecha original de la publicación.
